¿Un estudio sobre cómo la endometriosis afecta la vida sexual de hombres'? Que's enfurecido

La endometriosis es una enfermedad que afecta a una de cada 10 mujeres en edad reproductiva. Afecta a aproximadamente 600.000 mujeres en Australia y a 176 millones de mujeres en todo el mundo. Sin embargo, la endometriosis recibe muy poca financiación y atención del mundo médico. De hecho, muchas personas nunca han oído hablar de él a pesar de que es tan común.

Me diagnosticaron endometriosis cuando tenía 15 años de edad. Esto solo sucedió después de pasar dos años tratando de convencer a los médicos de que no era normal que tuviera un dolor tan fuerte durante mi período que no podía caminar. (Y mi diagnóstico fue relativamente rápido: el tiempo promedio de diagnóstico es de ocho a 10 años. Desde entonces, mi vida ha estado llena de cirugías, médicos, medicamentos, procedimientos invasivos y dolor constante que afecta todo lo que hago. Me llevó más tiempo terminar la escuela debido a la endometriosis. Aplazé la universidad el año pasado porque necesitaba cirugía. No puedo hacer trabajos que me exijan permanecer de pie durante largos períodos de tiempo. A menudo tengo que cancelar planes porque tengo mucho dolor.

Una gran parte de la lucha contra la endometriosis es lo poco que se entiende al respecto. Veo buenos médicos que se preocupan y quieren ayudar, pero no hay mucho que se pueda hacer cuando no hay financiación ni atención. Los investigadores todavía no saben qué causa la enfermedad y no hay cura. Los tratamientos son variables en su eficacia.

El martes, me alertaron del hecho de que la Universidad de Sydney ha aprobado recientemente una investigación sobre cómo la vida sexual de los hombres se ve afectada por estar en una relación con alguien que tiene endometriosis. Este estudio está siendo realizado por un estudiante de maestría que desea explorar «el impacto de la endometriosis en el bienestar sexual de los hombres».

Teniendo en cuenta la pequeña cantidad de atención y financiación que recibe la endometriosis, es enfurecido ver a alguien que realiza un estudio sobre cómo esta enfermedad afecta a los hombres. La vida sexual de las mujeres se ve mucho más afectada por la endometriosis que la de los hombres, y si se lleva a cabo algún estudio en esta área, debe analizar cómo se ven afectadas las mujeres y su vida sexual. La endometriosis no daña el bienestar sexual de un hombre. Sin embargo, afecta cada aspecto de su vida cuando lo sufre. Puede significar que el sexo a menudo es doloroso y desagradable, la penetración puede causar sangrado y el dolor permanece durante días después.

Estudios como este hacen que parezca que la única forma en que la endometriosis llamará la atención es si destacamos cómo duele a los hombres. No es suficiente que las mujeres compartan sus innumerables historias de dolor y sufrimiento. Cómo limita su capacidad para terminar el estudio, trabajar a tiempo completo o incluso tener relaciones sexuales. No es suficiente describir las cirugías, y los medicamentos, los procedimientos invasivos que proporcionan poco o ningún alivio. La única manera de hacer que la gente se preocupe es decirles que los hombres también se ven afectados.

Hay muchas otras cosas que se deben considerar con respecto a la endometriosis antes de ver cómo afecta el sexo para los hombres: una forma menos invasiva de diagnosticar, comprender las formas en que afecta la vida cotidiana de las personas que la padecen, el manejo adecuado del dolor, crear conciencia para que las mujeres no sean acusadas de mentir, una cura.

Las mujeres tienen que luchar para que se les crea que incluso algo anda mal. Luego, cuando finalmente se les diagnostica, tienen que luchar por un mejor tratamiento y medicamentos para el dolor solo para que puedan vivir con algo de normalidad en su vida. Los médicos te tratan como si lo estuvieras inventando o como si estuvieras exagerando.

Algunos médicos ni siquiera saben qué es la endometriosis. Una vez pasé una noche en la sala de emergencias con tanto dolor que no podía caminar, y el médico me informó que tenía que buscar en Google endometriosis porque no estaba totalmente seguro de qué era.

Estas son las cosas que las mujeres tienen que soportar cuando tienen endometriosis. Estas son las formas en que las mujeres sufren debido a la endometriosis. Gran parte de tener esta enfermedad es tratar de llamar la atención sobre ella, y tratar de que la gente la investigue. En el último año, ha habido más cobertura en las noticias, pero ver un estudio sobre cómo afecta a los hombres, particularmente su vida sexual, se siente como un paso adelante y dos pasos atrás.

No se trata de atacar a la investigadora, me puse en contacto con ella para tratar de entender sus razones, pero ella no había respondido en el momento de la publicación. La endometriosis afecta aproximadamente al mismo número de mujeres que la diabetes y cuesta aproximadamente lo mismo, pero recibe el 5% de los fondos para la diabetes. No hay cura, no hay causa conocida y ni siquiera un tratamiento confiable. Se trata de la frustración de cómo se trata la endometriosis en este momento. Este estudio encaja en un contexto más amplio en el que el dolor de la mujer no siempre es reconocido.

Es perjudicial establecer un precedente potencial de estudios centrados en el hombre sobre los impactos de la endometriosis. No hay una forma lógica de que cualquier discusión sobre la endometriosis se centre en cómo afecta a los hombres o a las parejas de las personas que realmente la padecen. Apenas podemos tener una conversación sobre endometriosis en primer lugar. No debemos iniciar una conversación sobre la endometriosis para ver cómo se sienten los hombres al respecto, particularmente para no ver cómo afecta su vida sexual.

  • EndoActive está colaborando con la Universidad de Sydney para llevar a cabo una investigación sobre la experiencia de la paciente con endometriosis. Para compartir su experiencia como paciente de endometriosis y contribuir a la investigación dirigida por el paciente, puede completar esta encuesta: https://www.surveymonkey.com/r/endoexperiences
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