Une étude sur la façon dont l’endométriose affecte la vie sexuelle des hommes '? Que ' s enrageant

L’endométriose est une maladie qui touche une femme sur 10 en âge de procréer. Elle touche environ 600 000 femmes en Australie et 176 millions de femmes dans le monde. Pourtant, l’endométriose reçoit très peu de financement et d’attention du monde médical. En fait, beaucoup de gens n’en ont même jamais entendu parler malgré qu’il soit si commun.

On m’a diagnostiqué une endométriose à l’âge de 15 ans. Cela ne s’est produit qu’après avoir passé deux ans à essayer de convaincre les médecins qu’il n’était pas normal que j’aie si mal pendant mes règles que je ne pouvais pas marcher. (Et mon diagnostic a été relativement rapide – le délai moyen de diagnostic est de huit à 10 ans.) Depuis lors, ma vie a été remplie de chirurgie, de médecins, de médicaments, de procédures invasives et de douleurs constantes qui ont un impact sur tout ce que je fais. J’ai mis plus de temps à terminer mes études à cause de l’endométriose. J’ai reporté l’université l’année dernière parce que j’avais besoin d’une chirurgie. Je ne peux pas faire des travaux qui m’obligent à rester debout pendant de longues périodes. Je dois souvent annuler des plans parce que j’ai tellement mal.

Une grande partie de la lutte contre l’endométriose réside dans le fait que l’on en comprend peu. Je vois de bons médecins qui se soucient et qui veulent aider, mais il y a tellement de choses qui peuvent être faites lorsque le financement et la concentration ne sont pas là. Les chercheurs ne savent toujours pas ce qui cause la maladie et il n’y a pas de remède. Les traitements sont variables dans leur efficacité.

Mardi, j’ai été alerté du fait que l’Université de Sydney a récemment approuvé des recherches sur l’impact de la vie sexuelle des hommes en relation avec une personne atteinte d’endométriose. Cette étude est menée par une étudiante en master qui souhaite explorer « l’impact de l’endométriose sur le bien-être sexuel des hommes ».

Compte tenu du peu d’attention et du financement de l’endométriose, il est enrageant de voir quelqu’un mener une étude sur l’impact de cette maladie sur les hommes. La vie sexuelle des femmes est beaucoup plus touchée par l’endométriose que celle des hommes, et si une étude sur ce domaine est menée, elle devrait examiner comment les femmes et leur vie sexuelle sont touchées. L’endométriose ne nuit pas au bien-être sexuel d’un homme. Cela a cependant un impact sur tous les aspects de votre vie lorsque vous en souffrez. Cela peut signifier que le sexe est souvent douloureux et désagréable, que la pénétration peut provoquer des saignements et que la douleur persiste pendant des jours après.

Des études comme celle-ci donnent l’impression que la seule façon d’attirer l’attention sur l’endométriose est de souligner à quel point elle fait mal aux hommes. Il ne suffit pas que les femmes partagent leurs innombrables histoires de douleur et de souffrance. Comment cela limite leur capacité à terminer leurs études, à travailler à temps plein ou même à avoir des relations sexuelles. Il ne suffit pas de décrire les chirurgies et les médicaments, les procédures invasives qui apportent peu ou pas de soulagement. La seule façon de sensibiliser les gens est de leur dire que les hommes sont également touchés.

Il y a tellement d’autres choses qui devraient être examinées en ce qui concerne l’endométriose avant d’examiner son impact sur le sexe chez les hommes: une façon moins invasive de diagnostiquer, de comprendre comment cela affecte la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes, une bonne gestion de la douleur, une sensibilisation pour que les femmes ne soient pas accusées de mentir, un remède.

Les femmes doivent se battre pour croire qu’il y a même quelque chose qui ne va pas. Ensuite, quand ils sont enfin diagnostiqués, ils doivent se battre pour un meilleur traitement et des analgésiques juste pour pouvoir vivre avec une certaine normalité dans leur vie. Les médecins vous traitent comme si vous inventiez ou exagériez.

Certains médecins ne savent même pas ce qu’est l’endométriose. Une fois, j’ai passé une nuit aux urgences avec tellement de douleur que je ne pouvais pas marcher, et le médecin m’a informé qu’il devait google sur l’endométriose parce qu’il n’était pas totalement sûr de ce que c’était.

Ce sont les choses que les femmes doivent supporter lorsqu’elles souffrent d’endométriose. Ce sont les façons dont les femmes souffrent à cause de l’endométriose. Une grande partie de cette maladie essaie d’attirer l’attention sur elle et d’amener les gens à la rechercher. Au cours de la dernière année, il y a eu plus de couverture dans les nouvelles, mais voir une étude sur son impact sur les hommes, en particulier leur vie sexuelle, ressemble à un pas en avant et à deux pas en arrière.

Il ne s’agit pas d’attaquer la chercheuse – je l’ai contactée pour essayer de comprendre ses raisons mais elle n’avait pas répondu au moment de la publication. L’endométriose touche à peu près le même nombre de femmes que le diabète et coûte à peu près le même prix, mais reçoit 5% du financement du diabète. Il n’y a pas de remède, pas de cause connue et même pas de traitement fiable. Il s’agit de la frustration de la façon dont l’endométriose est traitée en ce moment. Cette étude s’inscrit dans un contexte plus large où la douleur des femmes n’est pas toujours reconnue.

Il est dommageable de créer un précédent potentiel d’études centrées sur les hommes sur les impacts de l’endométriose. Il n’y a aucun moyen logique que toute discussion sur l’endométriose se concentre sur la façon dont elle affecte les hommes ou les partenaires des personnes qui l’ont réellement. Nous pouvons à peine avoir une conversation sur l’endométriose en premier lieu. Nous ne devrions pas entamer une conversation sur l’endométriose pour voir ce que les hommes en pensent, en particulier pour ne pas voir comment cela affecte leur vie sexuelle.

  • EndoActive collabore avec l’Université de Sydney pour mener des recherches sur l’expérience des patients atteints d’endométriose. Pour partager votre expérience en tant que patiente atteinte d’endométriose et contribuer à la recherche dirigée par le patient, vous pouvez remplir ce sondage: https://www.surveymonkey.com/r/endoexperiences
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